封面新聞記者 楊金祝 實習生 姜曦悅
“陳媛和她的母親一前一后向我走過來,突然之間,陳媛大叫一聲,明顯是要跌倒。她的母親飛一般從后面沖過來扶住陳媛,兩個人撲通一聲全倒在地上,花了一些時間掙扎起來時,兩個人哈哈大笑……”曾“獲北京十大志愿者”稱號的張大諾在陳媛新書《半邊翅膀》序言中這樣寫道,“對于陳媛來講,生活可能就是一次次摔倒、起來、哈哈大笑……”。
故事的主人公陳媛,筆名蟻蝶,四川都江堰人。1983年,剛出生的陳媛就被診斷為先天性小腦偏癱,全身癱軟,四肢無力。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下,從小喜愛文學的她,終于圓了作家夢。
如今,陳媛是四川省作家協(xié)會會員、四川省散文學會會員、蟻途書屋創(chuàng)辦人,已出版《云上的奶奶》《半邊翅膀》兩部自傳體小說。近日,她接受了記者的采訪,講述了她一路走來的故事,她說,“寫作對我意味著是全部生命!
克服語言障礙
她為自己爭取了一場高校演講
1983年,陳媛出生的那一年,就被診斷出患了先天性小腦偏癱。醫(yī)生告訴她母親,她以后可能不會說話,不會走路,即使能說話,也說不清楚……
從小到大,陳媛學走路、學說話的過程中就充滿了艱難。即便付出了很多努力,她說話依然很不清楚。記得有一次,陳媛一個人晃晃悠悠走在路上,她打算去一個地方,老爸告訴了她地址。
不知道往哪走的她,決定問問路。第一次嘗試,見到陌生人的緊張讓她產(chǎn)生了肌肉痙攣,結結巴巴開不了口,陌生人白了她一眼就走掉了。鼓起勇氣再次嘗試,陳媛費了好大力氣把詞咬準,得到的卻是“什么?什么?你說什么?不好意思我沒聽清楚”的回應。
因為嚴重的語言障礙,問路、買藥這種簡單的交流對她來說都很困難。
即使這樣她也并沒有放棄,而是一次次地去嘗試練習自己的發(fā)音。一次爬山的過程中,陳媛聽到了山間的吼聲!鞍 睆纳介g傳出的一陣陣吼聲對她有著某種魔力。于是她也嘗試了這一做法。
同時,她還通過練歌軟件進行練習!拔易约涸陟`魂深處給自己鼓勁,就是自己再累再難,我也努力讓自己保持一個平穩(wěn)的氣息,然后跟著這首歌的曲調(diào)唱下去!
就是這樣一個連日常交流都很困難的人,站到了演講臺上。 因為看到一張媽媽帶回來的傳單,她抓住了這個機會。極為勇敢地毛遂自薦,為自己爭取到了一場高校演講。
臺上演講的過程,讓陳媛得以分享愛傳遞愛,她很享受這個過程!拔易谂_上,一邊講一邊用眼睛瞟著臺下的同學,我看見臺下的同學一個個都很認真地坐在那聽我的演講。這一刻,我的心里感覺到一種前所未有的榮光和滿足!
演講和做公益一直是陳媛生活中很重要的事兒。在談及未來的打算時,盡管現(xiàn)在身體上的病痛折磨得她無法繼續(xù)寫作,她仍想做點力所能及的事,比如去分享,或者去做些她力所能及的公益。
致敬云上的奶奶
用文字記下和她的故事
2009年的秋天,陳媛經(jīng)同是殘疾人的朋友介紹,認識了曾獲北京十大志愿者稱號的張大諾,對方鼓勵她利用自己的愛好寫書。
從2009年起,陳媛開始構思并創(chuàng)作小說《云上的奶奶》。在文學創(chuàng)作中,大部分殘疾人作家會使用化名來作為主角的名字。而在這部小說中,陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字,用第一人稱,完整回憶了自己和奶奶之間的點點滴滴。
長夜漫漫,當各家各戶已一片黑暗時,陳媛的房間中,總是亮著一盞燈。燈下,她用顫顫巍巍的單指敲擊著鍵盤,講出一段段故事。為了完成這本小說,陳媛時常熬夜至凌晨,偶然在睡覺時靈光閃過,她又立即穿衣起身創(chuàng)作。有時冬天實在太冷了,陳媛實在扛不住了,就將電腦架在床上寫。
然而,造化總是捉弄人,就在小說創(chuàng)作即將完成時,一個噩耗突然降臨——2012年春天,因病情惡化,陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合征,在華西醫(yī)院住了十多天。醫(yī)生告訴她,時間越長,身體狀況可能會繼續(xù)惡化,最糟糕的結局就是全身癱瘓。
原本還能自由行走的的雙腿,這下逐漸沒力氣了,陳媛由此進入了終身需要輪椅代步的人生模式。更糟糕的是,因為手腳無力,連打字都有些困難,在病情最惡劣時,陳媛只能用一根筷子套著耳機耳帽,卡在手指間,慢慢的移動敲擊鍵盤,修改小說。
陳媛說,這是向奶奶致敬的一本書,無論多苦她都要堅持。
經(jīng)過3年的艱苦努力,這本13萬字的自傳體小說終于定稿。
為他人帶來光亮
書寫一部腦癱患者的心靈寶典
在《云上的奶奶》出版發(fā)行后,張大諾鼓勵她再寫一本更有價值的書,一本囊括腦癱女孩遇到的所有痛苦,并從痛苦中一一走出來的心靈寶典。
其實創(chuàng)作這部小說,陳媛一直并不是太積極,因為它要她撕開那些結痂的傷口,面對自己血淋淋的傷痛。可是,“一篇爸爸爺爺溺死9歲腦癱女孩的新聞,讓我一定要用一顆虔誠的心去創(chuàng)作這部小說”,她希望通過自己微薄的力量,能夠給別人帶來一點光亮。
于是,她繼續(xù)潛心創(chuàng)作,但這時候,她的病情更加加重了。
在創(chuàng)作《半邊翅膀》的過程中,陳媛憋足勁可以一天可以完成3000多字,但是她的身體狀況卻因此越來越糟糕,她的腰已越發(fā)無力,稍微坐久一點就會特別地痛。最艱難的是,她不知何時因何故還平添了頭痛的毛病,可以說她文中的一半文字都是在頭痛欲裂的狀態(tài)下完成的。
在那樣的狀態(tài)下,陳媛的力量是要分成三股的,分一股來對付她的頭痛,分一股來對付她殘破的身體,除此之外她還得把更多的精力留給書稿。
“即使創(chuàng)作再艱辛,我也得完成這部書,我要為腦癱孩子以及他們的家長,奉獻一部屬于他們的書。”陳媛說,自己寫這本小說,是為了讓那些腦癱患者的家屬在想放棄他們的生命時,能夠再堅持一下,好好地撫育患有腦癱的孩子長大;也是為了告訴其他的腦癱患者,雖然人生路走得艱難,但只要自己不放棄,依然能走出屬于自己的道路。
2021年6月,《半邊翅膀》誕生了。
談到新書《半邊翅膀》名字由來,陳媛說,“人一半天使,一半魔鬼,我們每個人身體里都有一半天使,一半魔鬼;路,健全人行一半,殘障人士行一半方為和諧;自己,一半癡傻,一半靈動,才是殘缺中的完整。”
憧憬未來,她說,“如果有生命契機的話,有